Probablemente quieras estar libre de tratamientos que no te hacen sentir mejor y pueden hacer que te sientas peor. Posiblemente quieras estar cómodo, en un entorno familiar como tu hogar, y rodeado de tus seres queridos, con el mejor cuidado disponible. Querrías compasión y dignidad. Esperarías que tu familia no esté estresada para que pueda pasar tiempo contigo, recordando y compartiendo sus pensamientos.

No podemos hacer todo para curar pero sí podemos hacer todo para cuidar. Aunque nadie pude controlar cuándo llegará la muerte, sí podemos controlar cómo y dónde se nos cuida al final de la vida.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos como “el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”.

Es importante tener opciones al final de la vida, y poder tomar decisiones que sean respetadas. Los cuidados paliativos están enfocados en mejorar la calidad de vida de los pacientes, proporcionando comodidad y apoyo a los pacientes y a sus familias cuando una enfermedad avanzada no puede curarse.

Es un tipo de cuidado médico que permite que los pacientes gravemente enfermos y sus familiares pasen tiempo de calidad juntos. Trata los síntomas de las enfermedades avanzadas durante los últimos meses, semanas o días de vida. El objetivo es aprovechar al máximo el tiempo que queda de vida.

Están conformados por un grupo interdisciplinario de profesionales que tratan el dolor e incomodidad del paciente, y apoyan a toda la familia en los aspectos emocionales, sociales y espirituales alrededor del proceso del fin de la vida.

Los pacientes que están en casa se sienten mejor, al estar rodeados por las personas y las cosas que conocen y aman.

Al tomar la decisión de recurrir a los cuidados paliativos, se deben considerar las siguientes preguntas:

¿El paciente ha empeorado, hasta el punto en el que el cuidado médico no es suficiente para controlar los síntomas?

¿El paciente ha sido hospitalizado o ingresado a urgencias varias veces?

¿El médico tratante ha dicho que la enfermedad no puede curarse ni puede detenerse?

¿El paciente se está debilitando rápidamente y la enfermedad está progresando?

¿El paciente ha manifestado que los tratamientos no lo hacen sentir suficientemente bien para que valgan la pena los efectos secundarios?

¿La carga que el tratamiento ejerce sobre el paciente y su familia es considerablemente mayor que los potenciales beneficios?

Proporcionan el alivio del dolor y de otros síntomas que producen sufrimiento.

Promocionan la vida y consideran la muerte como un proceso natural.

No se proponen acelerar el proceso de morir ni retrasarlo.

Integran los aspectos psicosociales y espirituales en los cuidados del paciente.

Tienen en cuenta el soporte y los recursos necesarios para ayudar a los pacientes a vivir de la manera más activa posible hasta su muerte.

Ofrecen apoyo a los familiares y a los allegados durante la enfermedad y el duelo.

Mejoran la calidad de vida del paciente.

El equipo de cuidados paliativos ofrece, desde el inicio, un plan de cuidado con base en las necesidades específicas de cada paciente. Esto incluye a profesionales médicos que tratarán los síntomas, además de apoyo psicológico y espiritual, y los insumos necesarios para mejorar la movilidad y la comodidad del paciente en casa. El plan de cuidado se irá modificando con el tiempo, para adaptarse a las necesidades cambiantes del paciente.

• Manejo del dolor

• Movilidad del paciente

• Dificultad para tragar y respirar

• Cuidado de la piel

• Infecciones recurrentes

• Sentimientos de ansiedad y agitación

• Depresión

• Rigidez muscular

• Habla y comunicación

1. Los cuidados paliativos pueden ser ofrecidos en casa.

2. Los familiares pueden seguir participando del cuidado del paciente, en la medida en la que puedan y quieran. Principalmente son quienes dan información al equipo profesional para ajustar el plan de cuidado a medida que las condiciones del paciente varían.

3. Los cuidados paliativos no son un último recurso. Cuando los tratamientos médicos ya no pueden curar una enfermedad, los cuidados paliativos pueden controlar el dolor, reducir la ansiedad, ofrecer apoyo espiritual y emocional y mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades terminales y sus familias.

4. Los cuidados paliativos son para cualquier enfermedad que limite el tiempo o la calidad de vida del paciente.

5. El médico tratante puede seguir siendo parte del plan de cuidado, trabajando en conjunto con el médico paliativista para que el paciente esté lo más cómodo posible.

6. Los familiares son parte indispensable del cuidado del paciente, por lo que están en contacto permanente con el paciente.

7. Recurrir al cuidado paliativo no significa que alguien le haya fallado al paciente.

8. El cuidado paliativo se enfoca en proporcionar comodidad y dignidad durante el tiempo que queda de vida.

9. Los cuidados paliativos no aceleran el proceso de la muerte. El objetivo no es ni prolongar la vida ni acelerar la muerte, sino procurar que la calidad de vida del paciente sea la mejor posible durante los últimos meses, semanas y días.

10. Los cuidados paliativos no son lo mismo que la eutanasia. El objetivo de los cuidados paliativos es ofrecer control del dolor y de los síntomas, y dar apoyo espiritual y emocional a los pacientes con enfermedades terminales y a sus familias. La eutanasia es dar una muerte piadosa para terminar con el sufrimiento. Los cuidados paliativos no se tratan de eso.

11. Los cuidados paliativos no son lo mismo que la muerte asistida. En la muerte asistida, el médico ofrece los medios para que el paciente muera antes de tiempo. Los cuidados paliativos permiten que la enfermedad terminal siga su curso hasta su conclusión natural.

• Comodidad y atención personalizada. Proporcionamos cuidado personalizado y apoyo a los pacientes y a sus familias durante esta etapa tan difícil. Escuchamos, defendemos la calidad de vida y la dignidad del paciente.

• Rehospitalización reducida. A medida que la enfermedad avanza, los síntomas pueden empeorar y los pacientes deben ir con más frecuencia al hospital. Los cuidados paliativos reducen el número de hospitalizaciones, o las evitan por completo, mediante el control del dolor y el manejo de los síntomas en casa.

• Seguridad. Ofrecemos apoyo clínico, psicológico y espiritual siempre que se necesita. Garantizamos la atención médica las 24 horas, con todos los recursos que el paciente necesita para marcar una diferencia en la calidad de vida del paciente.

• Tranquilidad. Nos encargamos de brindar todo lo necesario para que el paciente tenga la mejor calidad de vida y comodidad hasta los últimos momentos de su vida. Nuestra labor es la de resolver todas las necesidades físicas, médicas y psicológicas del paciente y su familia, para que sus seres queridos se enfoque exclusivamente en acompañar y aprovechar el tiempo con su paciente, sin preocupaciones acerca de cómo cuidarlo o dónde encontrar cada insumo.

Los integrantes del equipo de profesionales harán visitas programadas al domicilio, en el horario que se acuerde. Simplificarán las tareas de cuidado para que el paciente tenga la mejor calidad de vida, y la familia cuente con el mayor soporte emocional y logístico.

Se proporciona el equipo médico necesario.

La familia recibe la información que ayudará a manejar los síntomas del paciente, a medida que cambien.